La responsabilidad del Estado con los pacientes con enfermedades raras, huérfanas y poco frecuentes - Urieta Díaz, Yuliana Minerva; Stanziola H., Luis Antonio (Panamá : Universidad, Vicerrectoría de Investigación y Postgrado, 2024)
Esta investigación sobre La responsabilidad que tiene el estado con los pacientes diagnosticados con enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, delimitado en la Ley 28 de 28 de octubre 2014, que fue reformada mediante Ley 345 de 22 de noviembre 2022, las mismas fue creada y mejorada para garantiza la protección social a los pacientes diagnosticados con estas condiciones, sin embargo, aún existen casos de panameños que tienen todas las posibilidades de llevar una vida normal si reciben su medicación en el tiempo adecuado, pero los vacíos en tomo a la aplicación de la norma han ocasionado la degeneración de los pacientes; ya que para que un paciente pueda recibir un diagnóstico en Panamá, tiene que pasar de 5 a 10 años y mientras tanto, su enfermedad sigue avanzando, sumándose el hecho los tratamientos y equipos médicos requeridos que son escasos, es por tal razón, que el estado tiene la responsabilidad de velar por la salud de la población, ya que "la salud es un derecho fundamental", estos "derechos declarados por la Constitución gozan del máximo nivel de protección". Es decir, se trata de derechos alienables, inviolables e irrenunciables, por lo tanto, el estado debe liderar y apropiarse de sus procesos nacionales hacia la salud universal. Por esta razón el objetivo de esta investigación es elaborar un plan de divulgación para dar a conocer los beneficios de esta. Así mismo, la metodología a utilizar es mediante el método holístico donde todas las partes están inmersas en el proceso, además se hará un análisis de la ley para determinar los aspectos de interés para la investigación, también se hará entrevistas en el campo a las pacientes con este tipo de enfermedades. Todos estos recolectados se utilizarán para realizar el análisis de los resultados, los cuales se harán de manera cualitativa
"Tesis de grado para optar por el título de Magister en Derecho Privado con énfasis en Derecho Civil". -- Página de título.
Keywords: RESPONSABILIDAD DEL ESTADO; ATENCION PRIMARIA DE LA SALUD; DERECHO A LA SALUD; DERECHO CONSTITUCIONAL; DERECHO CIVIL; SALUD PUBLICA -- LEGISLACION; DERECHO -- TESIS Y DISERTACIONES ACADEMICAS